En México, el gobierno minimiza el COVID persistente, y los sistemas de salud desestiman a personas que sufren secuelas neurológicas y neuropsiquiátricas pos-COVID-19

Nota del editor: Este reportaje fue realizado con el apoyo del Pulitzer Center.

Click here to read this story in English

Alice Pipitone
@alicepipitone

Quetzalli Blanco
@quetzalliblanco

Lygia Navarro
@LygiaNavarro

Hasta octubre de 2020, cuando se infectó por COVID-19, César Lepe era un funcionario saludable de 29 años viviendo en el estado de Jalisco. Hoy, César, de 32 años, está desempleado y depende por completo de los cuidados de sus padres.

Dos semanas después de que remitiera su infección, Lepe comenzó a presentar síntomas neurológicos y neuropsiquiátricos preocupantes, tales como temblores, entumecimientos, punzadas en las extremidades, niebla mental y pérdida de la memoria a corto plazo.

“Llevo 24 meses postrado en cama experimentando una lista enorme de síntomas que tuvieron como origen la infección por COVID”, dijo Lepe en diciembre de 2022 al equipo de palabra, el cual convivió con él y su familia durante tres días en su casa en el oeste de México.

Con el tiempo, sus síntomas se incrementaron y agravaron. Su dormitorio es ahora su mundo. Ahí pinta acuarelas y administra el mayor grupo en redes sociales de enfermos por COVID persistente (también conocido como pos-COVID) en el país: COVID 19 Persistente México Comunidad Solidaria.

“César fue mi primer caso de COVID (persistente)”, cuenta el Dr. Giorgio Franyuti, el excoordinador de bioseguridad de la Secretaría de la Defensa Nacional durante el primer año de la pandemia. “(Él) ya llevaba viendo a decenas de especialistas y yo había atendido a miles (de pacientes con COVID-19), pero no había visto secuelas más allá de las respiratorias y asociadas al barotrauma (daño pulmonar en pacientes que necesitaron respirador)”.

En el caso de Lepe, sus niveles de linfocitos son similares a los de una persona con VIH o lupus. Un PET-TC (tomografía de cuerpo completo), en cambio, reveló una disminución en la actividad metabólica de su cerebro que se interpretó como encefalitis autoinmune, pero se descartó con ulteriores estudios.

Lepe ha visitado decenas de médicos en hospitales públicos y privados. Su familia ha pagado decenas de estudios, análisis y citas médicas, gastos que su seguro médico privado no le reembolsará, a menos que sea diagnosticado con algo distinto a COVID persistente.

México cuenta con diversos sistemas de seguridad social para personas empleadas en los sectores público y privado. El propósito de los mismos es asegurar a estas personas y sus familias el acceso a la asistencia médica gratuita, además de garantizar los ingresos monetarios a pensionados y en casos de invalidez (por accidente laboral o enfermedad).

Cuando Lepe todavía trabajaba y contaba con seguridad social, tardó seis meses en ser atendido en el hospital de especialidades del Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS) de su región, Centro Médico Nacional de Occidente. (El IMSS es el organismo gubernamental descentralizado responsable de los servicios de salud de cerca de 50% de los mexicanos). En abril de 2021, narra Lepe, el inmunólogo a cargo le dijo, luego de escuchar su historia clínica, que no tenían nada que ofrecerle y que con dificultad podían conseguir dexametasona para salvar a los pacientes intubados. (El desabastecimiento de medicamentos esenciales y especializados es un problema marcado en México).

Cuando llegaron las vacunas a México, Lepe tenía dudas sobre sí inocularse o no porque en el grupo (COVID 19 Persistente México Comunidad Solidaria) algunos miembros habían empeorado, si bien otros habían remitido, cuenta Lepe. En septiembre de 2021, un mes después de que las personas de su edad podían empezar a vacunarse en su localidad, se vacunó y sus síntomas neurológicos empeoraron.

Lepe lamenta que los médicos lo hayan menospreciado y maltratado. “Me han puesto apodos, (me han) dicho que me interne en un hospital psiquiátrico, que les estoy arruinando la vida a mis padres”.

Efrén Lepe y Rosalía Medina, los padres de César Lepe, han probado múltiples mascarillas para minimizar los riesgos de que su hijo se contagie de COVID-19. No obstante las medidas tomadas por la familia, César se ha infectado al menos cuatro veces. Jalisco, México. 9 de diciembre de 2022. Foto por Quetzalli Blanco

Lepe se infectó por COVID-19 por cuarta vez en marzo de 2023. Su salud empeoró y fue internado en un hospital para personas sin seguridad social del estado de Jalisco. En mayo, finalmente fue diagnosticado con hipogammaglobulinemia secundaria a COVID persistente, y comenzó un tratamiento de inmunoglobulina intravenosa usado en otros países en personas con COVID persistente.

El nacimiento del COVID persistente

Desde la primavera de 2020, en las redes sociales alrededor del mundo empezó a llamarse COVID persistente a los síntomas que duran más de 12 semanas después de la infección inicial. El rango de síntomas es amplio, e incluye afecciones y secuelas que van más allá de las pulmonares: neurológicas, neuropsiquiátricas, cardiovasculares, gastrointestinales, autoinmunes, endocrinológicas, renales y dermatológicas.

A finales de 2021, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó la definición clínica de la “afección pos-COVID-19”: síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo. Dos de los tres síntomas más comunes son neurológicos: fatiga y disfunción cognitiva.

Asimismo, reveló una síntesis estadística de 15 estudios internacionales sobre personas con COVID persistente: 58% sufre de fatiga, 27% déficit de atención y 16% pérdida de la memoria. “El COVID-19 no es un virus respiratorio. Se propaga por vía aérea, pero es un virus multisistémico”, explica Carol Perelman, coautora del análisis.

La Dra. Monica Verduzco-Gutierrez, directora de Medicina de la Rehabilitación en la Universidad de Texas en San Antonio, explica que el mejor manejo para el COVID persistente “es el multidisciplinario que pone al paciente en el centro. Si las manifestaciones son neurológicas y neuropsiquiátricas, lo aconsejable es visitar un fisiatra que, en conjunto con un neurólogo, coordinen el tratamiento y medicación para manejar los síntomas”.

César Lepe, el fundador del mayor grupo en redes sociales de enfermos de COVID persistente en México, apoya a otros enfermos desde su cama. El exfuncionario tiene dos títulos universitarios: uno en urbanismo y medio ambiente, y otro en biotecnología genómica. Jalisco, México. 6 de diciembre de 2022. Foto por Quetzalli Blanco

Investigaciones en los Estados Unidos, según reporta la Oficina de Responsabilidad Gubernamental de ese país, estiman que entre 10% y 30% de las personas que se infectan de COVID-19 desarrollan COVID persistente. Asimismo, un análisis parcialmente financiado por el gobierno británico estima que entre 33% y 62% de quienes se infectaron por COVID-19 desarrollan secuelas neurológicas y psiquiátricas en los seis meses posteriores a la infección.

En los Estados Unidos, la Oficina del Censo, en coordinación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, recopila datos estadísticos sobre el COVID persistente desde abril de 2020. Dichos centros también desarrollaron guías sobre el COVID persistente para los proveedores de servicios de salud y para el público en general.

En el vecino del norte, existen múltiples centros de atención para personas que sufren pos-COVID. Aún así, explica Verduzco-Gutierrez, es poco común que las personas con COVID persistente accedan a una atención multidisciplinaria, a menos que sean pacientes hospitalizados en nosocomios con múltiples especialidades, un suceso muy inusual para las personas con COVID persistente. Algunos afectados en Estados Unidos por el pos-COVID narran que estos centros especializados no han hecho el esfuerzo de organizar equipos multidisciplinarios, lo que los obliga a investigar sobre su condición médica por sí mismos para acceder a distintos especialistas.

En México, el gobierno federal no incluye el pos-COVID entre las enfermedades sujetas a vigilancia epidemiológica. Tampoco ha creado protocolos, y no contabiliza los casos ni divulga información entre el personal de la salud o la población.

Hugo López-Gatell Ramírez, encargado y portavoz de la respuesta de México ante la pandemia, el 1 de marzo de 2022 declaró que: “la idea de que hay que tener una vigilancia, un censo o un registro específico, de una condición de salud que es muy variante y es multicausal, realmente no tiene mucho fundamento técnico de utilidad en la salud pública”.

palabra entrevistó a cinco personas con COVID persistente de entre 29 y 40 años, sin problemas de salud previos, quienes sufren afecciones neurológicas y neuropsiquiátricas a más de un año de haberse contagiado de COVID-19, y que han experimentado una carencia de atención apropiada en los sistemas de salud público y privado.

Cerca de 33 millones de mexicanos, en su gran mayoría trabajadores informales y sus familias, dependen de los servicios de salud gratuitos del gobierno federal y de los gobiernos estatales. Estos tienen carencias en comparación a otros servicios gratuitos que el gobierno federal, a través de instituciones paraestatales, ofrece a personas en la categoría de contribuyentes.

De las cinco personas entrevistadas, dos perdieron el acceso a los servicios de salud que brindan las instituciones para trabajadores asalariados y estudiantes registrados a la seguridad social. Desde entonces han tenido que buscar atención médica en hospitales públicos específicos para personas sin seguridad social.

Médicos insultan e ignoran a personas con COVID persistente

Mayra Mora, psicóloga clínica de 40 años, cuenta con seguridad social como profesora en la Universidad Nacional Autónoma de México, en Ciudad de México. Ella está afiliada al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), entidad paraestatal responsable de los servicios de salud de cerca de un 9% de los habitantes del país, solo por detrás del IMSS. Entre ambos, los dos institutos atienden a cerca de 60% de la población del país.

Mayra Mora sufre síntomas neurológicos desde que se infectó de COVID-19, en agosto de 2020. La profesora de la Universidad Autónoma de México tuvo que mudarse de casa para facilitar sus traslados por la ciudad. La fatiga y los intensos dolores le impiden recorrer distancias largas. Ciudad de México. 23 de febrero de 2023. Foto por Quetzalli Blanco

En agosto de 2020, tras quince días de infección por COVID-19, Mora comenzó a sentir fuertes dolores articulares, descargas eléctricas en los músculos y fatiga. Dos meses después, ya no podía caminar, ni ir al baño, ni levantar una cuchara. Como no había citas disponibles en el ISSSTE, acudió a tres especialistas privados. Los primeros dos le dijeron que tenía problemas psiquiátricos. La tercera, con base en la actividad eléctrica de sus músculos y nervios, le diagnosticó polineuropatía desmielinizante mixta ― un trastorno neurológico que hincha los nervios provocando pérdida de fuerza o sensibilidad ― por secuelas de SARS-CoV-2.

En octubre de 2020, Mora acudió al ISSSTE con los estudios que revelaban la polineuropatía. Aún teniendo la información de su diagnóstico, los médicos que la atendieron le dijeron que no tenía nada y que el COVID-19 no provoca síntomas como los suyos.

En 2021, la profesora tuvo que dar las clases y consultas desde su cama. “No volví al ISSSTE por un año. Apenas si podía caminar, no servía el elevador de mi clínica y las últimas dos veces salí llorando. No me dan medicamento, no me ayudan, ni me dan incapacidad”.

En enero de 2022, su médico de familia del ISSSTE autorizó elevar el caso de Mora al nivel de atención más alto. Tras seis meses de espera, el especialista del instituto que la atendió aprobó que le realizaran una resonancia magnética y una nueva medición de la actividad eléctrica de sus músculos y nervios (electromiografía). En noviembre, el especialista le informó que su resonancia estaba bien y que veía mejoría en su electromiografía. Mora insistió en que sufría fuertes dolores musculares y articulares, en particular, dolores en la pierna izquierda que le dificultaban caminar. Mora narra que el especialista le dijo que necesitaba buscar un psiquiatra y bajar de peso.

A casi tres años de su primera infección por COVID-19, Mora ha sido diagnosticada por médicos privados con polineuropatía, fibromialgia, resistencia a la insulina y síndrome de Raynaud. Además, recientemente la diagnosticaron con disautonomía, falla del sistema central autónomo que causa mareo y taquicardia, entre otros síntomas debilitantes. Ella sufre agudos dolores musculares y articulares, adormecimiento en las palmas de las manos y en las piernas, niebla mental y fatiga extrema. Todos los síntomas anteriores son citados en la definición de pos-COVID-19 de la OMS. Mora no padecía ninguna de estas dolencias antes, y espera que el ISSSTE la reconozca como una persona que sufre pos-COVID, le dé tratamiento y apruebe su incapacidad para poder trabajar. “Si no nos nombran, no existimos".

Entre 2021 y 2022, 31,148 personas fueron atendidas en consulta por pos-COVID en clínicas y hospitales del ISSSTE. En el mismo período, el instituto solo aprobó, a nivel nacional, siete incapacidades parciales y 17 incapacidades totales por “secuelas de COVID-19”.

Mayra Mora muestra fotos anteriores a su infección por COVID-19, hace casi tres años. No puede salir o desvelarse con sus amistades los fines de semana sin sentirse agotada al día siguiente. Ahora, su familia y amigos la visitan en su casa. Ciudad de México. 28 de abril de 2023. Foto por Quetzalli Blanco

Barreras para acceder a servicios públicos

El documento “Protocolos de Atención Integral: COVID-19 Prevención, diagnóstico y tratamiento” del IMSS” dedica 12 de 153 páginas a la rehabilitación de pacientes con antecedentes de COVID-19: en el nivel básico de atención, los médicos deben identificar posibles secuelas, y si es necesario, remitir los pacientes a unidades de rehabilitación o con especialistas en el tercer nivel de atención del IMSS (el encargado de atender a pacientes con diagnósticos complejos).

Eran las 8:30 a.m. y un hombre de 39 años con COVID persistente esperaba frente al módulo de Rehabilitación Integral Pos COVID, de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Norte del IMSS, en Ciudad de México, donde accedió a una entrevista inicial con palabra. (Estaba agotado y estresado como para seguir hablando del tema, y no se llegó a obtener su nombre).

“No sé en qué momento me contagié. Me di cuenta que algo pasaba en enero del 2022. Empecé a sentirme muy cansado; me molestaba con mucha facilidad. Hay días que ni yo me aguanto", cuenta el hombre, al que llamaremos Antonio, el 8 de febrero de 2023.

Antonio era el único paciente en el lugar y ese día recibiría su cuarta y última sesión en el módulo, un cuarto rectangular con seis máquinas SciFit PRO1 para ejercitar la parte superior del cuerpo.

Una escasa minoría de pacientes consigue citas por pos-COVID en el tercer nivel del IMSS. En 2020 y 2021, el instituto atendió en consulta a más de 97,297 personas con COVID persistente, pero solo 4.8% de estas fueron atendidas en hospitales del tercer nivel de atención del IMSS (hospitales de atención especializada).

En respuesta a solicitudes de acceso a la información pública, el IMSS informa que tres unidades médicas complementarias ofrecen atención ulterior a pacientes con secuelas por pos-COVID. Entre 2020 y 2022 las tres unidades atendieron 1,635 pacientes, en promedio un paciente al día, por secuelas neurológicas de COVID. El 96.2% de estos pacientes se atendieron en la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Norte del IMSS donde se atendía Antonio en febrero de 2023.

“No tengo reflejos en las piernas, no las siento”, dice Antonio. Esperaba desde diciembre de 2022 a ser atendido en Neurología en un hospital de tercer nivel del IMSS.

“La verdad, ya estoy cansado y sobre todo de estar en hospitales”, dice al despedirse, disculpándose por no querer hablar más sobre su experiencia. “Ve aquí, ve para allá y ahorita lo que estoy tratando es de calmarme un poco”. Se desconoce si Antonio consiguió ser atendido en el nosocomio de tercer nivel del IMSS.

Si los pacientes sufren complicaciones o secuelas neurológicas, se favorece su rehabilitación y se les refiere a Neurología, señala el instituto. En 2020 y 2021, los servicios de Neurología del IMSS dieron en total 690 consultas por secuelas de COVID-19, en promedio menos de una al día a nivel nacional, según los datos de la Dirección de Prestaciones Médicas del instituto.

palabra solicitó entrevista con las autoridades del IMSS. La Dirección de Prestaciones Médicas del instituto respondió vía correo electrónico e informó que la División de Excelencia Clínica del IMSS ha desarrollado 13 páginas en documentos oficiales dedicadas a la atención a pacientes con secuelas de COVID. Sobre las escasas 690 consultas de Neurología por secuelas de COVID-19, el oficio declara: “un número importante de pacientes con secuelas de COVID-19 seguramente reciben atención en los Servicios de Rehabilitación Integral”.

Sedación en vez de tratamiento

Mayra Domínguez, de 29 años, se infectó en junio de 2020, mientras estudiaba el último semestre de Arquitectura. Hoy está titulada, pero su sueño de crear un taller de diseño de interiores permanece en pausa mientras sufre síntomas neurológicos.

Desde el principio, perdió movilidad en las piernas y sensibilidad en la cara y el brazo izquierdo. Sus síntomas se incrementaron en los meses siguientes, incluyendo fatiga, sensación de descargas eléctricas en la cabeza, movimientos involuntarios, vértigo y taquicardia (ritmo cardíaco elevado).

César Lepe y su madre, Rosalía Medina. Rosalía prepara una inyección de Complejo B (conjunto de vitaminas) para su hijo. César duerme protegiéndose de las picaduras de mosquitos y de una eventual infección por dengue. Jalisco, México. 7 de diciembre de 2022. Foto por Quetzalli Blanco

Un mes después de que Domínguez contrajera COVID-19, sus leucocitos, así como sus marcadores inflamatorios y de coagulación, estaban elevados. A finales de ese año, cuando contaba con seguridad social, una tomografía de cráneo realizada en el IMSS reveló un edema cerebral grado I (acumulación anormal de líquido en el cerebro). Domínguez fue dada de alta sin un diagnóstico del IMSS.

A partir de 2021, Domínguez dependió de sus familiares para comer, peinarse y bañarse. El año siguiente, la fatiga y la taquicardia mejoraron, pero empezó a sufrir crisis convulsivas. “Aquí dicen que son crisis motoras, pero yo siento como si mi cerebro se inflamara”, cuenta. “Presión en los oídos y dolor en la cabeza. Pierdo la movilidad de mitad de la cara. Balbuceo. Pierdo toda mi fuerza del lado izquierdo y, de repente, el cerebro se desconecta. Entro en letargo sin poder reaccionar, pero sigo consciente”.

“Lo único que me han hecho cuando me da una crisis es sedarme o dormirme”, cuenta Domínguez desde el Hospital Regional de Alta Especialidad Dr. Juan Graham Casasús en Tabasco, su estado natal, en la costa sur del golfo de México. Era el 8 de febrero de 2023, y Domínguez había ingresado al nosocomio seis días antes, por tercera vez desde 2020. En las hospitalizaciones anteriores, había sido dada de alta con diagnósticos contradictorios: catatonia (síndrome neuropsiquiátrico caracterizado por anormalidades motoras y del comportamiento) y síndrome de somatización (trastorno que provoca ansiedad extrema por síntomas físicos, aun cuando se han descartado otras enfermedades graves).

Durante la hospitalización en febrero de 2023, un neurólogo presenció por primera vez una de sus crisis convulsivas, cuenta Domínguez. La resonancia magnética y la punción lumbar que le hicieron no arrojaron respuestas sobre su condición. Según Domínguez, el especialista dudaba de que hubiera explicación física a sus síntomas (es decir, consideraba que podía estar somatizando), porque lo escuchó hablar con un psiquiatra durante la crisis. En su nota de egreso, el personal del hospital atribuiría sus crisis motoras a posibles problemas psiquiátricos o psicológicos.

“Desde ayer, dejaron de entrar cuando tengo una crisis”, dice Domínguez.

Domínguez permaneció hospitalizada 15 días. Ella cuenta que le administraron una benzodiacepina, un antidepresivo y un hipnótico inductor del sueño, además de un antiepiléptico y un glucorticoide. Todos estos citados en su nota de egreso, a excepción del medicamento hipnótico. “Aprenciándose resistencia (de la paciente) a la ingesta (del antiepiléptico y el glucorticoide)”, se lee en la citada nota.

“Siento que (el antiepiléptico, la pregabalina) altera más las crisis, aumenta las corrientes eléctricas y taquicardias. Me pone eufórica; no la tolero”, cuenta Domínguez durante la hospitalización. Narra que su médico insistía en que ella tenía que tomar el medicamento, aunque la hiciera sentir peor. Domínguez fue dada de alta con una receta del mismo antiepiléptico, así como del antidepresivo y de la benzodiacepina.

Domínguez egresó con tres nuevos diagnósticos: síndrome de fatiga crónica, síndrome craneal neuralgiforme (ataques de dolor craneal de intensidad moderada a severa), y trastornos disociativos mixtos (pérdida de la conciencia total o parcial de la propia identidad, las sensaciones inmediatas y el control de los movimientos).

“Jamás me comentaron en el hospital que me habían dado esos tres diagnósticos”, dice Domínguez en mayo de 2023. “Supongo que se fueron dando cuenta que somatización no era. Sin embargo, nunca dejaron de tratarme como tal, por eso era ignorada”. Ella añade que, no obstante en su nota de egreso diga “Cita abierta en urgencias”, recientemente le negaron el ingreso.

palabra solicitó una entrevista a las autoridades del Hospital Regional de Alta Especialidad Dr. Juan Graham Casasús sobre el caso de Mayra Domínguez, a través de la Secretaría de Salud del estado de Tabasco, pero no concedieron la entrevista.

“No puedo ni jugar con mis hijos”

A diferencia de César Lepe, Daniel Zamora primero se vacunó y después contrajo el virus. La OMS clasifica, aparte del COVID persistente, la situación de personas que sufren de efectos adversos tras la vacunación.

Durante los meses posteriores a su segunda inoculación en septiembre de 2021, Zamora de 31 años, fue a urgencias una decena de veces. Fue tratado en el Hospital Ángeles – nosocomio privado de alta especialidad de la ciudad de Puebla, en el centro del país – con síntomas que describe como de preinfarto.

“Sentía como descargas eléctricas de mis brazos hacia afuera, como una corriente eléctrica, y como si se me aceleraba el corazón demasiado”, cuenta vía videollamada. “Los únicos exámenes que me practicaban eran electrocardiogramas y pruebas de dímero D y todo salía normal”, continúa Zamora, exgerente de ventas en una empresa de atención telefónica, quien cuenta con seguro médico privado. Padre de dos hijos, tiene discapacidad laboral desde el año pasado.

En febrero de 2022, Zamora se infectó por primera vez por COVID-19, con sintomatología leve. Pero, 20 días después, sintió opresión torácica y se desmayó. Acudió con un internista, quien le diagnosticó ansiedad, como comúnmente ocurre a las personas que sufren COVID persistente. Un cardiólogo le realizó un ecocardiograma y una resonancia magnética del corazón, que revelaron miocarditis (inflamación del músculo cardíaco) y derrame pericárdico (exceso de líquido en la capa que rodea al corazón).

Zamora pasó tres meses en silla de ruedas, entre marzo y mayo de 2022. “No me podía parar ni al baño, un agotamiento terrible”, afirma. Su presión arterial subía y bajaba de continuo. Luego, un día de junio, escuchó zumbidos en los oídos, y por la noche “me acostaba y volvía pum pum pum”. Dos días después, mientras desayunaba, se le cerraron los ojos involuntariamente, dice, “como si me estuviera durmiendo. Yo trataba de levantar la cabeza porque sentía opresión, como un casco pesado encima”.

Zamora asistió a citas con cuatro “de los mejores neurólogos” del hospital, dice, quienes le hicieron tomografías y radiografías sin detectar nada. El quinto neurólogo le envió a hacer una resonancia magnética de cabeza y diagnosticó “inflamación severa post COVID”. El especialista le recetó esteroides con los que, por poco tiempo, mejoró levemente.

En la casa de la familia Lepe Medina, madre, padre e hijo toman diversos tipos de vitaminas para fortalecer sus sistemas inmunitarios. Jalisco, México, 7 de diciembre de 2022. Foto por Quetzalli Blanco

Fue entonces cuando Zamora viajó a la capital del país para visitar al prestigioso Centro Médico ABC, una institución privada. Ahí tampoco pudieron diagnosticar el origen de la inflamación. “Los dolores de cabeza eran insoportables”, dice Zamora. “Me suministraron medicamentos para aliviar dolores por cáncer”.

De regreso en Puebla, durante los meses siguientes, cuenta Zamora, “todavía con opresión, no pensaba con claridad, como la clásica niebla mental. Se me olvidan mucho las cosas”. Además, sufría dolor en las articulaciones y músculos. “Cargaba a mi hija y, al día siguiente, estaba nefasto, como si hubiera hecho ejercicio de fisicoculturista”.

“Ha sido muy molesto escuchar que es ansiedad y que el problema es psiquiátrico. No lo es”, cuenta Zamora haciendo referencia a algunos doctores que lo atendieron. “Estos dolores que tenemos los que sufrimos pos-COVID son salvajes. He llorado todos los días tratando de buscar una solución, mi esposa me ha visto. No puedo ni jugar con mis hijos”.

Zamora afirma que la mayoría de los médicos que ha consultado reconoce que su sintomatología es por COVID persistente. Sin embargo, su seguro de gastos médicos solo reembolsó lo referido al derrame pericárdico.

“No es una enfermedad específica que haya que vigilar”

En enero de 2019, el presidente Andrés Manuel López Obrador aseguró que, para finales de ese año, su gobierno ofrecería servicios de salud pública equiparables a los de Dinamarca, Canadá o Reino Unido. Tales servicios serían ofrecidos en los hospitales del IMSS y el ISSSTE para personas con seguridad social, y, para quienes no contaran con ella, a través del entonces recién creado Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), que sustituyó al anterior Seguro Popular.

A tres años de su creación, en mayo de 2023, se aprobó el cierre del INSABI. Los servicios de salud gratuitos para personas sin seguridad social ahora están a cargo del nuevo organismo IMSS-Bienestar, un antiguo programa del IMSS para personas en áreas marginadas.

A través de solicitudes de acceso a información pública, el INSABI – ahora cerrado – informa a palabra que el instituto administraba cuatro hospitales. Uno de estos registra 769 consultas entre 2021 y 2022 por pos-COVID-19. IMSS-Bienestar, en cambio, reporta 105 egresos hospitalarios en 2021 de pacientes cuya afección principal fue pos-COVID-19.

“La única forma de tener una estimación seria sobre prevalencia de infección sería a través de una muestra probabilística nacional”, dijo el Dr. Jaime Sepúlveda Amor, director ejecutivo del Instituto de Ciencias de la Salud Global de la Universidad de California en San Francisco en entrevista con palabra por correo electrónico. Sepúlveda Amor encabezó por más de dos décadas las principales instituciones de epidemiología y de salud pública de México.

Según estimaciones oficiales del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP), al menos 58% de la población (73 millones de mexicanos) ya se había contagiado de COVID-19 a finales de 2021.

Actualmente, el gobierno federal reporta 7.6 millones de casos confirmados y poco menos de 829 mil casos sospechosos.

“Las (estimaciones) que hizo el INSP en años pasados daban altas prevalencias”, añadió Sepúlveda Amor. “Yo diría que al menos un 80% de la población Mexicana ha tenido infección—sintomática o asintomática—por SARS-CoV-2”.

La OMS estima que entre 10% y 20% de quienes se contagian de SARS-CoV-2 desarrollan COVID persistente. Es decir que, tomando la cifra de 58% del INSP, al menos entre 7.3 millones y 14.6 millones pudieran haber desarrollado pos-COVID-19 en el país.

“Toda persona tiene la posibilidad de ser atendida si tiene uno, dos o 30 de estos síntomas que acompañan al COVID prolongado”, aseguró el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell Ramírez, en conferencia de prensa el 1 de marzo de 2022. “Los Institutos Nacionales de Salud nos han estado ayudando en conformar protocolos de atención clínica más o menos estandarizados, de acuerdo a la situación, para poder ser más eficientes en la atención de estas personas".

Mayra Mora se ha realizado numerosos estudios y análisis desde que se infectó de COVID-19. Ha sido diagnosticada con cinco afecciones distintas desde 2020. Ella espera que se le reconozca que sufre pos-COVID-19. Ciudad de México. 28 de abril de 2023. Foto por Quetzalli Blanco

En aquella rueda de prensa, López-Gatell agradeció al Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición y al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias por impulsar grupos de trabajo de especialistas clínicos para establecer dichos protocolos. A un año de la declaración, a través de respuestas a solicitudes de información de carácter público, los citados institutos declararon la inexistencia de proyectos para la creación de protocolos de atención del pos-COVID.

En México, las investigaciones clínicas son financiadas por las farmacéuticas, señala el Dr. Samuel Ponce de León, titular de la Comisión Universitaria para la Atención de la Emergencia Coronavirus de la Universidad Nacional Autónoma de México. Por ejemplo, explica el médico, si se intentara identificar la frecuencia de síntomas neurológicos pos-COVID-19, se requeriría de diversas resonancias magnéticas a un número equis de pacientes, más estudios clínicos, personal e instalaciones. Por cada participante, la inversión podría ascender a $50,000. “Jamás lo van a autorizar; para empezar, no hay fondos”, concluye Ponce de León.

El epidemiólogo del gobierno federal López-Gatell, en la citada conferencia de prensa de marzo de 2022, también declaró: “Por ahí había alguna propuesta de que se agregara a la lista de enfermedades sujetas a vigilancia epidemiológica en México el COVID prolongado; desde el punto de vista médico carece de sentido porque no es una enfermedad específica que haya que vigilar como tal”.

En México, hay 170 padecimientos sujetos a vigilancia epidemiológica. Incluir el COVID persistente sería intimidante para las autoridades, explica Franyuti, el excoordinador de bioseguridad de la Secretaría de la Defensa Nacional. “Si lo empezaran a vigilar (el pos-COVID-19)”, continua, “se dispararía dramáticamente… Estaría casi del tamaño de diabetes”. El paso siguiente, dice, sería “entrenar y facultar a los médicos de atención primaria para que ellos puedan diagnosticarlo”.

En los Estados Unidos, en el verano de 2021, la administración del Presidente Joe Biden declaró el COVID persistente como una condición de salud que puede provocar incapacidad, en el marco de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Un reporte de la organización no gubernamental de investigación Brookings Institution de 2022 estimó que entre 2 millones y 4 millones de estadounidenses estaban incapacitados para trabajar a causa de la afección.

En México, la difusión que las autoridades de salud federales han hecho sobre el COVID persistente se limita a una única publicación en redes sociales del 19 de diciembre de 2022. “Del 31% al 69% de sobrevivientes de COVID-19”, afirma, “pueden desarrollar COVID prolongado o post-COVID-19”. En el sitio del IMSS, el instituto ha publicado 13 infografías sobre temas que incluyen “caminata” y “ansiedad”, entre otros.

‘Ningún tomador de decisión ha tenido que ir a un hospital público, a levantarse a las 5 de la mañana a formarse de 6 hasta 12 del mediodía para que lo atiendan’.

No obstante las declaraciones de López-Gatell, desde 2021, por instrucción de la Secretaría de Salud, los diagnósticos, causas de defunción y procedimientos médicos deben registrarse con los códigos del pos-COVID-19 del Clasificador Internacional de Enfermedades de la OMS: U08 “Historia personal de COVID-19”, U09 “Condición de salud posterior a COVID-19” y U10 “Síndrome inflamatorio multisistémico asociado con COVID-19”.

palabra solicitó las cifras de atención a pacientes con pos-COVID-19 registrada con los citados códigos de la OMS a los servicios de salud pública federal y estatales. Según los datos proporcionados por estas autoridades, menos de 150 mil personas han recibido algún tipo de atención médica por COVID persistente en el país.

Por su parte, Franyuti señala que es contradictorio instruir el uso de los códigos de la OMS para pos-COVID-19 y, al mismo tiempo, no cuantificar los casos. “Es data que se va a ir a la basura”.

Iván Regalado, la pareja de Mayra Mora, se ocupa de diversas tareas que antes hacían juntos, como cocinar, el aseo del hogar o sacar a pasear a su perro. La cotidianidad de la pareja cambió desde que ella se infectó por COVID-19. Ciudad de México. 23 de febrero de 2023. Foto por Quetzalli Blanco

Iván Regalado, la pareja de Mayra Mora, pide a los médicos del país más empatía. “Esta enfermedad, que es nueva y requiere más investigación, es difícil de tratar”, dice. Los médicos deben “aceptar que (las personas con COVID persistente) tienen una dolencia… Que su enfermedad es real. Y partir de ahí para ir descartando cosas”. A quienes toman las decisiones, él pide que visiten a personas con pos-COVID para “que vean sus dolencias, sus necesidades, y tomen sus decisiones en base a eso y no en base a los presupuestos”.

palabra solicitó entrevistas a la Secretaría de Salud y al ISSSTE, y no recibió respuestas.

“Ningún tomador de decisión ha tenido que ir a un hospital público, a levantarse a las 5 de la mañana a formarse de 6 hasta 12 del mediodía para que lo atiendan”, dice César Lepe. “Para que después le den una receta y vaya a la farmacia y no tengan medicamento. Si alguna vez los pusieras en una situación así de vulnerable… de la noche a la mañana, esto se vuelve Dinamarca”.

—

Alice Pipitone es una periodista de investigación independiente en México, donde ha colaborado con varios medios de radio, digitales e impresos. En Washington, D.C., ha colaborado con Newsweek en Español. Y, en Colombia, trabajó con la unidad de investigación de la revista económica Dinero.

Quetzalli Blanco es una fotógrafa y periodista visual independiente que trabaja en México. En conjunto con la psicología, se especializa en temas relacionados con la victimización y retraumatización de personas en situación de vulnerabilidad, principalmente mujeres, infancias y comunidad transexual. Sus proyectos de investigación son desde perspectivas decoloniales y humanistas. Sus fotografías se han publicado en diferentes agencias como AFP, Xinhua y Notimex.

Lygia Navarro es una periodista discapacitada galardonada que trabaja en crónicas de audio y texto. Ha reporteado desde toda América Latina, así como sobre historias latinas en los Estados Unidos y Europa. Sus reportajes han sido publicados o transmitidos en The American Prospect, Business Insider, Marketplace, The World, Latino USA, Virginia Quarterly Review, Christian Science Monitor, The Associated Press y Afar, entre otros medios. También ha trabajado como productora de podcast y su trabajo ha sido respaldado por muchas becas, incluida la más reciente, Journalism and Women Symposium.

Los que no existen